POTRAGA ZA ONIM PRAVIM

Mnogi od vas čete se možda pitati zašto ovo pišem ? Ponukana jednom porukom od mog brata koja me jako razočarala odlučila sam se s vama ovo podijeliti .
Mnogi smatraju da djeca ( ljudi ) koji su rođeni s nekim oblikom oštećenja nisu dostojni biti ravnopravni zdravim ljudima , no molim vas da razmislite prije nego krenete tako razmišljati .
Ja sam jedna od osoba sa zdravstvenim poteškoćama od samog rođenja .Rođena sam sa hidrocefalusom . Preživjela
dvije operacije i kada su liječnici digli ruke od mene izborila sam se za život . Bolest je ostavila traga na meni u mnogim sferama , no DA LI ME TO ČINI MANJE VRIJEDNOM ??????? , pitam vas . Dali sam ja manje vrijedna od ostalih samo zato što sam završila osnovnu po prilagođenom programu , što sam gimnaziju završila a da moji naj bliži to ne uvažavaju . Dali sam ja manje vrijedna jer nisam visoko obrazovana , već se samostalno nastojim obrazovati ? ( učeći ono što me zanima iz područja medicine) iako moja obitelj to smatra glupošću .
Moram biti iskrena da u zadnje vrijeme više cijenim one ljude koji se ne razneču diplomama i ne dižu nos u visine , draži su mi mali ljudi , ljudi koji možda nemaju neko obrazovanje ali su veliki ljudi jer prihvaćaju druge upravo onakvima kakvi oni jesu Žao mi je da živim u svijetu u kojem nema više ljudskosti i ako je ima u tragoviam i to se mora zatomiti , da bih bili prihvaćeni u gomili snobova koji samo lete za novcem i prestižem a ljudskost i požrtvovnost ne gledaju . U obitelji na moju žalost ima takvih osoba , koje me ne prihvaćaju štoviše srame me se jer sam drugačija , ali ništa manje vrijedna od njih koji su završili fakultete , gomilaju novac i misle da je to jedino važno u životu .
Kroz mojih 45 godina na žalost susrela sam se sa više ljudi koji su me smatrali nesposobnom i to mi se nikako ne sviđa Neznam sve no to me ne spriječava da saznam i naučim stvari koje me interesiraju te da to stečeno znanje primjenjuje u svom životu ili honorarnom poslu koji radim .

---------------------------------------------------------------------------
-----------------------------------------------------------------------


HRABROST I ODLUČNOST

U posljednje vrijeme sve sam više na meti ljudi kojima ja izgleda smetam ili moj angažman u društvu , okolo po raznim forumima i sitovima se o meni govori da sam nepismena i da djeca u prvom razredu osnovne pišu bolje nego ja , no moja disgrafika je dijelom posljedica preboljelog hidrocefalusa koji je na žalost ostavio traga na području fine motorike i kognitivnih sposobnosti . Mogu reči da usprkos jednoj šačici ljudi kojima izgleda ja smetam ima ne šačica već " košara" ljudi koji me itekako podržavaju , podupiru svaki moj napor i trud da idem naprijed . Najlakše je blatiti i napadati drugog najteže je pogledati sebe i svoj život .Moram biti brutalno iskrena da osobe kao što sam ja točnije osobe sa zdravstvenim poteškoćama daju od sebe daleko više i bolje nego zdrave osobe . Mi koji smo rođeni sa oštećenjima ili smo ih zadobili kao posljedica nesreće ili oboljenja nemamo vremena za kukanje , plakanje i cendranje , mi se moramo boriti za svoj život jer nitko se neće za nas boriti .
Dragi moji dali znate koliko je djece sa Hidrocefalusom rođemo u Hrvatskoj , da vam budem iskrena ne znam ni ja a razlog tome jes što se ne vodi evidencija , ne postoji udruge koja bi pomagala djeci rođenoj sa Hidrpocefalusom i njihovim roditeljima . U medijima se o takvim ljudima i djeci ne govori , ne rade se humanitarne akcije za tu djecu kao što se nisu radile ni kada sam ja bila dijete i kada su se moji roditelji svojski borili i žrtvovali da preživim . Moji roditelji mene ali ni sebe nisu medijski eksponirali , ne bi li pridobili simpatije nepoznatih ljudi još manje prikupljali novac za potrebe mog liječenja . Nakom prve operacije u Zagrebu koja je završila sepsom uzrokovanom infrkcijom 1976 .Tada su mojim roditeljima liječnici preporučili da me puste da umrem je mi nema spasa , no mojima to nije bilo prihvatljivo te se insistiralo da odem u inozemstvo da operaciju jer tu i više nisu mogli pomoći ( nije se provodila metoda koja trajno rješava problem hidrocefalusa a to je da se postavi sistem koji je razgradljiv te kao takav nije potrebno više mijenjati , to se radilo sami u Švicarskoj . Tadašnje zdarvstvo takve zahvate nije finaciralo jer je to bila eksperimentalna metoda , kao što ni današnje zdravstvo ne finacira bilo koju eksperimenzalnu metodu Novac potreban za moju operaciju u Švicarskoj nije prikupljan nikavim humanitarnim akcijama več iskljućivo od strane obitelji . Od operacije je prošlo oho ho godina i eto ja živim i dalje sa shantom . Povremeno se zna dogoditi da zablokira pa imam glavodolje vrtoglavice i gubitak vida ali to me ne ometa da radim , učim i živim koliko toliko normalan život .
Udruga koju sam osnovala i koju nastojim što uspiješnije voditi nastoji promicati zdrave životne navike ne bi li se spriječio razvoj bolesti i poremečaja . Hidrocefalus je poremečaj koji jedim dijelom nastaje kao posljedica infekcije toxoplazmom no može nastati i kao posljedica nezdravog i nepravilnog života majke bilo da je ona pušač , alkoholičar ili ne daj bože ovisnica o drugama postavljanje pumpice kod djece koja boluju od Hidrocefalusa .postavljanje pumpice kod djece koja boluju od Hidrocefalusa .

Veliko poštovanje za sve s čim se nosiš.
Poštovanje, podrška, i zagrljaj :*
Takva kakva jesi, budi sretna, zaslužuješ

Hvala na podršci i divnom komentaru . Borim se i ne odustajem jer najlakše je odustati .

Ola draga!
Ma....znam da je jako teško napraviti a puno lakše laprdati no....ovdje možeš naići na ljude koji će u pozitivi sa tobom razmišljati o tvojim tegobama i neće te radi ničega omalovažavati bez obzira o kakvoj se bolesti radilo...no...možeš naići na ljude koji će te i te kako razvući po blogu na sve moguće pogrdne načine.Neka te to ne obeshrabri jer...toliko si divna i jaka da se to niti ne može dogoditi...zar ne????
Kada god trebaš samo piši i ostavi dušu ovdje....a mi ćemo ...kako tko zna i umije ...komentirati.
Imaj se dobro i pazi na se!!!!:-))))

Draga moja sve ovo što si napisala teško je i za čitat a kamoli proživjet. Sve što si napisala je elokventno,izuzetno pismeno i lako čitljivo, ali teška tema, nažalost. Otvori žiro račun, za sve vas sa oštećenjima, možda ipak pomogneš i sebi i kojem djetetu. Pomoć osobe koja živi sa oštećenjem mnogo je snažnija za sve oboljele nego od zdravih ljudi. Ima puno ljudi sa humanim osjećajima, to se puno puta dokazalo. Sretno ti.

Svojevremeno mi je bila ideja pokrenuti zakladu sa sve oboljele od Hidrocefalusa kroz koju bi se svima koji se borimo sa tom bolesti omogučila sveobuhvatna pomoć , na žalost oboljeli od Hidrocefalusa nemaju svoju udrugu niti zakladu . U svijetu postoje asocijacije koje okupljaju oboljele od hidrocefalusa i njihove obitelji , kroz te asovijacije se društvu pokušava probložiti sama bolest i senzibilizirati društvo za nas koji smo preživjeli i koji se borimo živjeti kao svi drugi . U svim europskim državama osobe sa bolesti koju sam i sama preživjela imaju radna mjesta prilagođena njihovim potrebama ovisno o oštečenju .Hrvatska osobe s invaliditetom stigmatizira i odbacuje , daje nam lažne nade za zapošljavanje jer na žalost malo je psolodavaca koji žele zaposliti osobu s invaliditetom , mi smo škart društva . ja sam imala tu sreću da sa naletila na predivnu poslodavku koja mi je pružila priliku da pokažem svoje znanje čak mi je pružila priliku da završim višu školu kakao bi još bolje obnašala svoj posao .

Teško je bilo što pisati...dok čitam zamislim se nad svojim životom ..stoga...jaka osoba kao ti, rođena je da pomogne onima koji to nisu. Ne daj se, ni "dijagnozi "ni ljudima koji bi trebali ali neće pomoći, okreni se ljudima koji hoće, ima ih, vjeruj u to!
A ti u boj, bori se sa svakom porom/tragom boli, u svojoj koži,za sebe a i one koji ne mogu /ne znaju, ti to možeš, a kako čitam i želiš;-)

Sretno!!

Biserna Hvala na riječima potpore , borim se borim i ne odustajem

Budi ono sto jesi..borac i covjek. Iako mislis da je nama ..."zdravima", lakse...(vjerojatno je, za sijaset stvari),ali svatko se od nas bori na svojim demonima, brigama i problemima..nedostacima i manama. SVe na svojem nivou...(nivou perspektive, obrazovanja, inteligencije..situacije..itd.)

Po nekim mojim saznanjima, a da se izrazim analogijom... podijeljene su nam neke karte i sa njima igramo u ovom zivotu. Nekad su to lose karte, pa se njima borima i izvucemo maksimum, a nekad su super karte, a ne znamo ih iskoristiti. Stvari su kompleksne, ali i jednostavne. TI, kao osoba, kao dusa..imas cilj napredovati.. i to mozes... i bez karata. Svojom voljom.

Sretno... i na obaziri se previse na zle ljude. I mi se...svi ostali..borimo s njima.

Zg...nikad se nemoj ni za kaj ispričavati ni opravdavati jer ti živiš svoj život, nitko drugi.
Tko te poštuje, voli te takvu kakva si, s vrlinama i manama.
Ostali ljudi su nebitni
Sretno :*

Još jednom svima hvala na predivnim motivirajučim komentarima .

To je najmanje što se može napraviti, a tebe čeka "posao"!
Otvaraj vrata,traži pomoć, nije lako ali uspjet ćeš!!!

Pokreni zakladu, ti očito imaš snage za to

Prvo sam pročitao tvoj blog zapis.Zatim sam pročitao na netu dva
članka o tom oboljenju.Moram priznati da nisam puno naučio.
Želio bih od tebe više saznati o posljedicama tog oboljenja.
Napisala si za glavobolje,koje su još posljadice,na fizičko i duhovno
zdravlje.Ne odgovaraj,ako ti je teško ili neprijatno pisati o tome.